Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica

Dal 23 al 29 settembre i principali monumenti di oltre una ventina di città italiane si illumineranno di verde, colore istituzionale FFC Ricerca, aderendo alla prima Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica (FC), una delle malattie genetiche gravi più diffuse, senza ancora una cura risolutiva. 

Anche il nostro Comune ha aderito all'iniziativa illuminando di verde il Palazzetto dei Congressi fino a domenica. Un gesto simbolico che intende accendere i riflettori sulla necessità di maggiore informazione e consapevolezza sulla fibrosi cistica e sul test del portatore sano

L’iniziativa è promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS e si inserisce nel solco della Campagna “1 su 30 e non lo sai”, lanciata a settembre 2023, che mira ad aumentare la conoscenza della malattia e del test del portatore sano di fibrosi cistica. 1 su 30 è, infatti, la frequenza con cui si presenta la condizione di portatore di fibrosi cistica nella popolazione italiana. Anche se un portatore non manifesta sintomi, una coppia di portatori ha una probabilità su quattro, a ogni gravidanza, di avere un figlio affetto dalla malattia.

La Settimana di sensibilizzazione contribuisce a due obiettivi principali: informare il pubblico sull’importanza del test del portatore sano e ottenere l’erogazione gratuita del test del portatore per le donne tra i 18 e i 50 anni in tutte le regioni d’Italia. Attualmente, il test è offerto solo alle persone considerate ad alto rischio (per esempio chi ha parenti con la fibrosi cistica), ma l’estensione dello screening a un pubblico più ampio potrebbe aiutare molte coppie ad arrivare alla gravidanza in modo consapevole e informato. Un obiettivo del quale l’Health Technology Assessment commissionato dalla Fondazione all’Istituto Mario Negri e alla LIUC e pubblicato nel 2023 sostiene la fattibilità e i vantaggi sanitari ed economici.